今日6月21日は世界ALSデー

今日は世界ALSデー。そもそもALSって何なんだって思いますよね。
詳しいことはググっていただいた方がいいのですが、簡単に書くと

人の活動は全て脳から司令がだされ、身体を動かしたり、音を聞いたりしているのです。
ALSを発症すると脳から運動機能の命令が上手く伝わらなくなり、体を動かせなくなります。また運動機能が低下すると呼吸もできなくなり最後は死に至るという病気。これがALSです。説明がザックリですみません。
しかし運動機能以外は正常なため、ALS発症しても他の感覚は残ったままなのです。患者にとってはとても厄介な病気なのです。

患者数は、国内では約10,000人程度と発表されています。
根本的な治療方法が見つかっていないため、完治することはありません。
そして誰にでも発症する可能性があります。まだまだ発症する人が増える可能性もあるということです。

発症した患者さんのブログを読むと、ある時期にとても辛い選択を迫られています。
それは運動機能が徐々に低下し、自発呼吸ができなくなると人工呼吸器を装着するか、しないかの選択を迫られます。
人工呼吸器を装着すると、自発呼吸が出来なくても呼吸はできるようになるが、その家族は24時間体制で患者と寄り添うことになります。これは家族にとってはものすごく大変な選択です。
そんな決断を迫られると、家族には迷惑はかけられないと人工呼吸器を選択しない人もいるのです。しかし装着しないという選択が何を意味するのか、本人も家族もわかっているだけに辛いのです。

つまり解決方法がないのです。

数年前にアイスバスケットというキャンペーンがあったのを覚えていますか。
これはALSという病気を一般の人にも知ってもらい、アメリカのALS協会が寄付を募ろうとしたキャンペーンです。
どうでしょう。実際に氷水をかぶるというキャンペーンはあったな程度の記憶しかないのではないかと思います。ALSという言葉や病気の内容（症状）については覚えていないですよね。。
来月から始まるテレビドラマ「コードブルー」でも、過去のシリーズで比嘉愛未さん演じる冴島はるかの彼氏が、ALSで亡くなるというシーンがあったが、殆どの人は覚えていなでしょう。

実際に当事者にならないと覚えていないのはしょうがないのかも知れません。
しかし、今日のような世界ALSデーという日や、イベントやドラマなどでALSが出てきたときは、思い出していただき、病気に対する理解を示していただくことができればと思います。

ALSはいまのところ完全な治療方法はないと言われていますが、少しでも早く治療法を見つけようと日夜研究している人。そして彼らの生活を少しでも維持させようと呼吸リハビリ機器を開発する人。

そんな多くの人の想いがあって、今も見えぬ敵と戦っています。

こちらは当Blogで紹介した、呼吸器リハビリ機器LICトレーナーです。

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1日でも早くこの病気が治ることを祈って・・・・